אפרת, רומי והתסמונת

את אפרת (רבינוביץ) הכרתי לפני קרוב ל 11 שנים.
זה היה בשנים בהן עדין הנחיתי קבוצות לאמהות, ואפרת, אמא טרייה לרומי המתוקה, הצטרפה לקבוצת אמהות אחרי לידה, בה חלקו את חוויית האמהות לילד הראשון.
מספר חודשים לתוך התהליך הקבוצתי, כשרומי רק כבת חצי שנה, שמעתי לראשונה את אפרת משתמשת במילה “פיגור” בהקשר של רומי: לרומי יש פיגור התפתחותי – היא שיתפה אותנו.
חברותיה לקבוצה וגם אני התקשינו לשמוע זאת, וניסינו לעדן ולרכך את האבחנה של אפרת. הרגשנו צורך לנחם את אפרת, ואולי זה בכלל היה הצורך שלנו להרגיע את עצמנו: זה שרומי עדין לא מרימה את הראש, שהיא עדין לא מתהפכת, שהיא עדין לא יוצרת קשר עין – זה לא מעיד על פיגור. זה בטח רק עיכוב שעם טיפול מתאים – יעלם.
אבל אפרת הישירה באומץ מבט אל המציאות, וחזרה והתעקשה, גם אל מול כל הרופאים והמומחים: לרומי יש בעיה.

למרבה הצער אפרת צדקה. רומי אובחנה כבעלת תסמונת אנגלמן.
האופן המדהים, כן, מד-הים!, בו אפרת התמודדה מהרגע הראשון ולאורך כל השנים עם קשייה של רומי עוררו בי, אז כמו היום, הערכה עמוקה מאוד לאפרת.
כי אפרת שונה מרוב האנשים. בעוד שרוב האנשים פשוט אומרים שקשה וזהו, הגישה של אפרת היא: יש קושי? מוצאים פתרון.
במהלך השנים אפרת יזמה והקימה את העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן http://www.angelman.co.il/
מחר 15/2/20 יצויין יום המודעות לתסמונת אנגלמן.

אני מזמינה אתכן/ם לקרוא את הפוסט המרגש שכתבה אפרת.
——————–

כמו הרבה דברים אצלי, אני אוהבת לחקור ולהבין לפני שפועלת. אז כשרומי (בכורתי) נולדה, החלטתי להצטרף לקבוצת אמהות אצל דפנה. הדבר המשמעותי ביותר שלמדתי שם, זה לא לפעול באמהות שלי מתוך אוטומט. כי אוטומט זה לפעול כמו השכנים, או כמו ההורים שלי או גם דווקא ולהיפך מההורים שלי. אבל לפעול על אוטומט זה לא אומר שזה נכון, ובטח לא נכון שזה טוב עבורי.

לא הבנתי אז כמה זה משמעותי….

בגיל 2.5 רומי אובחנה עם תסמונת אנגלמן. באופן פרדוקסלי האבחון הקל עלי במידת מה כי הבנתי שמרגע זה יש לבעיה של רומי שם. אך גם הבנתי שהורות “רגילה” כבר לא על הפרק. כך שממילא כבר אין אוטומט. גם לו רציתי בכך, אי אפשר לעשות כמו ההורים או כמו השכנים. הכל היה חדש ואת הכל אני צריכה ללמוד לבד. הכל….

כבר עם האבחון, מבינים שהכל אחרת. איזה הורה חושב על החתונה (או אי החתונה) של הילד שלו כשהוא בן שנתיים? איזה הורה חושב על מה יקרה לילד שלו אחרי שהוא (ההורה) ימות? כל כך הרבה מחשבות אחרות, כל כך הרבה פעולות אחרות…

כששואלים אותי מה הכי קשה כאמא לילדה עם צרכים מיוחדים, אני מוצאת את עצמי מתלבטת. כל פעם זה משהו אחר.
יש את הקושי והחשש מהעתיד, מהתלות הפיזית, מהשונות, מהקבלה של הסביבה… כל אלו הם די טריוויאליים. אבל מבחינתי הקושי הגדול יותר הוא הקושי החברתי.
ה”לבד”. גם של רומי וגם שלי.

לרומי זה לא מובן מאליו להיפגש עם חברה אחה”צ. האופציה להתקשר, לשאול אם “פנויה באופן ספונטי” בכלל לא קיים. גם האופציה של אחה”צ חופשי בלי רומי אינו קיים עבורי.

בחינוך המיוחד הכיתות מאוד קטנות, הפיזור הגאוגרפי גדול ורוב הילדים מגיעים בהסעות, כך שקשה ליצור חברויות בכיתה. מה גם, שלרוב ההורים עם ילדים מיוחדים קשה להתפנות בשעות אחה”צ על מנת להפגיש את הילדים, וגם הילדים עצמם פחות דורשים את זה.

ואכן, כל מפגש חברתי הוא מבצע. אני, כהורה, צריכה להיות מעורבת בכל הפרטים: אני צריכה למצוא את הפרטנר המתאים, לדאוג להסעות, לתווך בין הילדים במשחק עצמו, להבין את הילד השני…. ומכיוון שזו משימה לא פשוטה אז זה קורה ממש מעט. למרות שרומי ילדה סופר חברותית וממש אהובה, עד היום (כשהיא כבר בת 11) זה קרה רק אם אני יזמתי. למרבה הצער, מעולם אף חבר/ה מהמסגרות שהיא למדה בהן לא הזמינו אותה אחה”צ. לא אותה ולא חברים אחרים….

אני נזכרת בפעמים הראשונות שיזמתי והבאתי חברים של רומי מהגן (לפני הרבה שנים) אלינו הביתה. הם הגיעו עם מתנה… זה היה כל כך מוזר: הרי איזה ילד רגיל (או הורה לילד רגיל) יחשוב להביא מתנה לחבר בביקור שגרתי של אחה”צ? תחילה לא הבנתי, אבל אחרי כמה מקרים כאלו הבנתי, שהילדים (וההורים) מתייחסים אחרת לביקור אצלינו פשוט כי הם לא רגילים לביקורים כאלו.

למזלנו, רומי משולבת פעם בשבוע בבי”ס רגיל בשכונה. שילוב חברתי. זה בהחלט נותן לנו  אוויר משום שהשילוב מאפשר לרומי מפגשים חברתיים נוספים, אבל ככל שהיא מתבגרת, והפער הקוגניטיבי והמנטאלי בינה לבין בני גילה גדל, קשה יותר לייצר מפגשים חברתיים.

עבורי זה הדבר הכי קשה. גם קשה ברמה המעשית וגם ברמה הרגשית. וכן, זו רק נקודה אחת מבין כל הקשיים שיש בגידול ילד מיוחד. נקודה קצת פחות מדוברת… נכון, יש כל מיני מסגרות – חוגים, כנפיים של קרמבו… אבל זה לא תחליף אמיתי ל”סתם” חברה כמו שיש לכל ילדה רגילה. אז אם יש לי מסר להורים “רגילים” הוא – עשו מאמץ שהילדים שלכם יפגשו עם ילדים שאין להם חברים…

אבל יש גם הרבה דברים טובים ושמחים.
קודם כל, לא משנה מה, את נתפסת כאמא הכי מיוחדת. לפעמים את פשוט מרגישה שאנשים סביבך מעריצים אותך…
והדבר הכי טוב, זה שיש לך הזדמנות לראות את הדברים היפים והמיוחדים. את האנשים המדהימים שיש בחברה שלנו. ויש המון! את מערכת החינוך הנפלאה, שכל מי שנמצא בה מגיע מתוך אהבה ושליחות. את ההצלחות הקטנות של הילדים, שבדרך כלל בכלל לא ‘סופרים’ אותן.
במהלך השנים גם גיליתי כמה אני יצירתית. יצירתיות שלא ידעתי שיש בי: להמציא אלפי משחקים ודרכי למידה, להכין מערכי שיעור בנושא שילוב, להרצות ולרגש…
והנה מה שכתבתי לרומי, ילדת המלאך שלי:

רומי מהממת שלי… ילדת המלאך שלי.הרבה חברות תרופות מחפשות את התרופה הגנטית לתסמונת אנגלמן. זה טוב… אפילו מעולה. אבל…

פורסם על ידי ‏‎Efrat Rabinovitch‎‏ ב- יום שבת, 1 בפברואר 2020

דפנה תייר

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב print